Podziel się swoim smutkiem 2

....nie pasujące gdzie indziej...
Awatar użytkownika
megabit
Posty: 989
Rejestracja: poniedziałek 20 gru 2010, 11:26
Lokalizacja: Sady

Post autor: megabit »

fxxx pisze:Wiesz może jakie efekty daje ten lek? Ciężko coś znaleźć....

Ah, no i to trzeba się cieszyć-jest w końcu coś co daje nadzieję na SMA :)
Efekty są obiecujące, ale w przypadku Antka jeszcze trzeba poczekać - to dopiero druga dawka.

Nadzieje daje, tylko dla kogo? Cena katalogowa to 3 200 000 PLN za pierwszy rok leczenia i 1 750 000 w kolejnych latach, do końca życia. Dzięki "programowi wczesnego dostępu" można wybrać się np. do Belgii i dostać, ale zapłacić trzeba za podanie leku, zakwaterowanie, żarcie, podróż. Znajomy wyliczył 50000zł za pierwsze 2 miesiące. Kogo na to stać? :neutral:
ptja
Posty: 2413
Rejestracja: poniedziałek 31 gru 2012, 12:44
Lokalizacja: Łódź

Post autor: ptja »

megabit pisze: Kogo na to stać? :neutral:
NFZ? Przecież tyle razy słyszałem argument, że bez państwowej służby zdrowia ludzi nie byłoby stać na leczenie.
--
pozdrawiam,
Jarek Andrzejewski
Awatar użytkownika
marcus
Posty: 257
Rejestracja: niedziela 20 kwie 2008, 13:33
Lokalizacja: Gorzów

Post autor: marcus »

Ciekawe co tyle kosztuje, czyje sakiewki trzeba zapełnić żeby łaskawie leczyli
Awatar użytkownika
megabit
Posty: 989
Rejestracja: poniedziałek 20 gru 2010, 11:26
Lokalizacja: Sady

Post autor: megabit »

marcus pisze:Ciekawe co tyle kosztuje, czyje sakiewki trzeba zapełnić żeby łaskawie leczyli
Polecam lekturę nt. tego ile kosztuje opracowanie nowego leku. Nie biorę w obronę firm farmaceutycznych, ale rozumiem ich podejście. Nie są Caritasem, za darmo robić nie będą, a brak funduszy blokuje kolejne badania.

https://www.forbes.com/sites/matthewher ... 1c50fd4a94
Awatar użytkownika
Borsuczy
Posty: 547
Rejestracja: wtorek 29 paź 2013, 09:24
Lokalizacja: Białystok

Post autor: Borsuczy »

Zamówiłem gumki do włącznika latarki, wiedziałem że są trochę za małe, ale myślałem, że się naciągną. Przecież to guma. Ponad miesiąc później przyszła paczka, a gumki jednak za małe :D
Awatar użytkownika
Pyra
Site Admin
Posty: 8522
Rejestracja: niedziela 02 sie 2009, 20:35
Lokalizacja: Gądki

Post autor: Pyra »

Witam

No i dopadł mnie wirus... :evil: Leżę i się pocę...

Pozdrawiam
Izali miecz godniejszy niżli topór w boju?
Piszmy po polsku, wszak jesteśmy Polakami.
ermi1
Posty: 183
Rejestracja: środa 16 kwie 2014, 12:14
Lokalizacja: Toruń

Post autor: ermi1 »

Pyra - polecam dużo węgla medycznego. Najlepiej takiego w okrągłych tabletkach.
Dawkowanie - 1 blister co 6 godzin, tabletki rozgryzać i popijać wodą. W sumie 4 blistry powinny w zupełności zlikwidować poty, gorączkę i złe samopoczucie.
Oczywiście nie można zapominać o przyjmowaniu płynów.
Jutro powinieneś być "zdrowy" aczkolwiek będziesz odczuwał zmęczenie.
Na bóle gardła - nalać w atomizer ocet jabłkowy i co 15 minut spryskiwać gardło. Bóle przechodzą po godzinie do dwóch.
Metoda sprawdzona osobiście, włącznie z dziećmi.

Już odpowiadam, bo widzę myśli różne - zatwardzenie jest od odwodnienia organizmu z temperatury a nie od węgla jak to big fama nam wpaja od 50 lat.

Zdrówka!!!
Najpierw długo radzą mędrce - potem kleci się naprędce.
Awatar użytkownika
Calineczka
Posty: 7578
Rejestracja: niedziela 11 lis 2007, 20:19
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Post autor: Calineczka »

..i polecam też inne ciekawe wypowiedzi dr. Jaśkowskiego ;)
Awatar użytkownika
tty5150
Posty: 895
Rejestracja: piątek 15 cze 2012, 02:28
Lokalizacja: Sand City

Post autor: tty5150 »

Pan Jaśkowski nie na darmo stracił uprawnienia do wykonywania zawodu. Niestety ma dar do bardzo przekonywującego wciskania kitu totalnie niezgodnego z nauką i medycyną. A liczba ofiar szarlatanów w PL rośnie....

I nie tylko on, w linkach po nim otwiera się od razu inżynier powiększający piersi hipnozą. W sumie fajna fucha ;-)
Awatar użytkownika
Calineczka
Posty: 7578
Rejestracja: niedziela 11 lis 2007, 20:19
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Post autor: Calineczka »

tty5150, płacą Ci za to?
Pyra jak i większość użytkowników tego forum ma swój rozum, potrafi jak sądzę SAM, BEZ TWOICH KOMENTARZY ocenić proponowane metody.
Żyj i pozwól żyć (i myśleć samodzielnie) innym.
Jeśli wierzysz w sprawiedliwość systemu to mogę Ci tylko współczuć.
Racz więc więcej nie komentować żadnych wypowiedzi z pozycji jedynej słusznej wszechwiedzy o nauce i medycynie.
Niezastosowanie się do tej mojej propozycji grozi banem.
Awatar użytkownika
tty5150
Posty: 895
Rejestracja: piątek 15 cze 2012, 02:28
Lokalizacja: Sand City

Post autor: tty5150 »

Calineczka, przykro mi, że Cie uraziłem, nie było to moją intencją.

Wrogość z jaką na mnie naskoczyłeś i oskarżenie o to, że biorę za "to" kasę niestety jest najczęstsza reakcją. Nigdy pytanie, dlaczego tak uważam i jakie mam po temu podstawy. No dobra, zagrożenie banem jest czymś zupełnie nowym :-)

Kasy od WielkiejFarmy nie biorę. Pracuję naukowo, z przekonania i pasji, w badaniach biomedycznych już bardzo długo. Na bieżąco śledzę nowości zarówno z nauki i medycyny jak i z otwartą głową przyglądam się temu co poza nią. Zanim się wypowiem na temat jakiejkolwiek metody, leku czy suplementu spędzam długie godziny w bazach artykułów naukowych nad oryginalnymi badaniami. Nie na Uniwersytecie Googla i Akademii YouTube. Nie mam jedynej słuszności, ale w większości przypadków potrafię wykryć szarlatanerię.

Pozwalam żyć. Umierać przez to niestety również. Też zachęcam do samodzielnego myślenia. Co do samodzielnej oceny metod - niestety tak jak technika tak i medycyna się zmieniły i bardzo skomplikowały. Bez podstaw biochemii, genetyki, immunologii, statystyki, metodyki badań klinicznych i naukowych oraz oceny jakości pism naukowych naprawdę nie jest prosto odsiać ziarna od plew. Szarlatani bardzo się starają ubrać w naukowe szaty, produkują "cudowne" urządzenia, wybierają 1 na 100 publikacji, które im pasują. Tylko im brak badań pokazujących, że to działa.

Daję sobie prawo do wypowiedzenia mojego zdania dlatego, że w 21 wieku, w środku europy, ludzie umierają na choroby na które nie powinno się umierać. Umierają, bo ktoś ma parcie na łatwą kasę. Służba zdrowia jest daleka od ideału, nie mamy lekarstw na wiele chorób, ale to nie znaczy, ze medycyna oparta na nauce nie leczy. O wspomnianym panu inżynierze polecam przeczytać i przemyśleć (samodzielnie) artykuł we Wprost (2017.11.07) - pomimo zapowiedzi autor jakoś nie został pozwany za zniesławienie. A może jednak opisał prawdę?

W sumie nawet nie offtopic - dzielę się smutkiem, że po 6 latach na naszym forum grozi mi się banem za wypowiedzenie własnego zdania nie "ad personam", w sposób nie obraźliwy i bez brzydkich wyrazów, za wyjątkiem "kitu" i "piersi". Choć, ten ostatni nie jest chyba szczególnie obraźliwy.

Calineczka, na spokojnie przemyśl to co napisałem, nim wywalisz post i mnie zbanujesz.
Awatar użytkownika
Calineczka
Posty: 7578
Rejestracja: niedziela 11 lis 2007, 20:19
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Post autor: Calineczka »

tty5150, nie uraziłeś mnie.
Nie lubię, gdy drwi się publicznie z ludzi, którzy poświęcają się innym. To właśnie zrobiłeś.
Nie lubię, wręcz jestem uczulony na takie zachowania.
W twoich słowach odnalazłem powielanie złej woli, wyrazy które mają niszczyć, poniżać, ośmieszać.
Też to na spokojnie przemyśl zanim znowu chlapniesz tą hipnozą. Może odśwież ...a może zmień źródła.

Banowałem moderatorów za drwiny ze zwykłych(o ile tacy są) ludzi. Nie jesteś jednak z nami chyba na tyle długo by o tym wiedzieć....
Waż więc słowa, ponownie proszę.....
A o hipnozę zapytaj rzekomego hipnotyzera miast powielać coś, co ktoś chlapnął by krzywdzić...może tak będzie najlepiej
Awatar użytkownika
tty5150
Posty: 895
Rejestracja: piątek 15 cze 2012, 02:28
Lokalizacja: Sand City

Post autor: tty5150 »

Calineczka, Dobrze, że pomimo różnicy zdań możemy rozmawiać, to najważniejsze.

W słowach o p. Jaśkowskim nie ma drwiny. Mam duży problem z lekarzami, często z tytułami naukowymi, którzy nagle zaczynają głosić bardzo dziwne poglądy. Czasem jest to chęć sławy, często pieniądze. Czasem ucieka mi rzeczywistość. Ale w sumie dla ludzi najważniejsze jest to, czy to co polecają działa i czy jest bezpieczne. I tu jest problem, bo takich badań oni prowadzą i nie chcą prowadzić. Nawet nie chcą pokazywać statystyk pacjentów. Na swoje profile dopuszczają jedynie zadowolonych klientów "banując" tych co stracili zdrowie i pieniądze i mają pretensje. Na stronach same pochwały i zero badań. A martwi nie piszą. Ostatnio zmarło dziecko po amygdalinie. Znachor dalej bezkarnie faszeruje nią ludzi pomimo, że brak jej działania i sporą toksyczność wykazano lata temu w wielu badaniach.

Z panem od hipnozy: nikt nie chlapał, by krzywdzić. Sam twierdził kiedyś (wystąpienie w Katowicach) ze umie. Potem (jest jego własne nagranie na YT), ze nic takiego nie powiedział, ale że wie, że można. Były na ten temat badania w latach 70 i pokazały, że nie da się. Nie działa. A pytanie go bezpośrednio o cokolwiek niezgodnego z jego poglądami kończy się zawsze ripostą: "płacą Ci za to?"

Z nim akurat nie mam problemu. Tu jestem przekonany, że robi to dla sławy i pieniędzy. Nie poświęca się dla innych, poświecą innych dla siebie. Firmy pączkują, suplementy, lewoskrętna witamina C (nie ma innej!) magnetyzery, strukturyzatory wody. To on zarabia miliony, nie ja pisząc na forum. A wszystko co poleca lata temu w badaniach nie wykazało żadnej skuteczności. Ale umie ładnie opowiadać, budzi zaufanie. Na takie okradanie ludzi z pieniędzy i zdrowia, zabierania im szansy na leczenie ja jestem uczulony.

Słowa ważę. Dobrze, że banujesz - tylko banuj za drwiny z ludzi niewinnych, a nie za poglądy i wiedzę niezgodną z Twoimi. Z ludźmi o innych poglądach czasem warto rozmawiać, bo własne czasem należy rewidować. Ja robię remanent moich regularnie.
Awatar użytkownika
Calineczka
Posty: 7578
Rejestracja: niedziela 11 lis 2007, 20:19
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Post autor: Calineczka »

tty5150, używasz do pomiaru i oceny badań, jak by były miarą jedynej prawdy, wręcz świętości. Badaniami świetnie się manipuluje, również opinią publiczną. A manipulują najbardziej Ci, którzy mają najwięcej kasy i którym się to po prostu opłaca. Niestety, ten świat stoi na mamonie.
Ty masz swoją prawdę, ja mam swoją. Nie jesteś wyrocznią więc nie drwij z innych, nawet jeśli uważasz że masz 1000% racji. To prosta zasada. I łatwo, naprawdę, ją zastosować. Tylko i aż tyle.
Kto zechce znaleźć prawdę, znajdzie ją.
Awatar użytkownika
tty5150
Posty: 895
Rejestracja: piątek 15 cze 2012, 02:28
Lokalizacja: Sand City

Post autor: tty5150 »

A jakie są te lepsze metody? Te które nie dają się manipulować i są bliższe rzeczywistości i prawdy niż nauka? Nie znam takich i naprawdę chętnie poznam. Mówię to bez cienia drwiny czy sarkazmu.

To że mamy forum, internet, klawiatury, samochody w kosmosie to dzieło nauki. To, że możemy żyć około 40 lat dłużnej niż na początku 20 wieku (oczekiwana dalsza długość trwania życia) to też dzięki medycynie opartej na nauce - szczepionki, antybiotyki, farmakologia. Do tego tez naukowo wspomagane rolnictwo i prae innych. Wystarczy się przejść na stary cmentarz i policzyć male grobki. Zioła wtedy mieli, wszystko było naturalne, tego "straszliwego" GMO nie było, więc co?

Producenci suplementów i urządzen pseudomedycznych (rezonanse, krzesła plazmowe etc) robią równie dużą kasę jak firmy farmaceutyczne, tylko że nie są pod żadna kontrolą. Nie biorą żadnej odpowiedzialności za swoje produkty. Nie muszą badać ich skuteczności. BigFarma ma swoje za uszami i to sporo, ale zawsze ich manipulacje właziły na wierzch, szwindle kończyły się dużymi odszkodowaniami i przez to są pod coraz ściślejszym nadzorem. Np zobacz sobie ClinicalTrials.gov wprowadzony w 2007, gdzie każde badania i każdy efekt uboczny leku musi być zgłaszany a kary za opóźnienie w raporcie to setki tysięcy dolarów dziennie. I każdy do tej informacji ma dostęp. A taki producent soczku na ukrytą boreliozę nie musi nic badać, bazuje na wmówionej ludziom chorobie i jest całkowicie bezkarny.

Calineczka, piszesz, że kto chce znaleźć prawdę to znajdzie. Może tak. Wcześniej piszesz, że każdy ma swoją. Tu się całkowicie nie zgodzę. Prawda obiektywna jest tam, gdzie jest prawda. To że ktoś ma swoją prawdę, np że ziemia jest płaska nie powoduje, ze jego prawda jest równie słuszna jak prawda, że ziemia jest lekko spłaszczoną kulą. Na to są dowody. Jeżeli ktoś twierdzi, że znaki zodiaku determinują życie niech da jakieś dowody.

Jakie są te inne metody poznania rzeczywistości? Moim zdaniem najlepsza jest nauka, bo koryguje swoje własne błędy, jest w stanie wywalić uznane teorie i dąży, by wynik był obiektywny i powtarzalny. Nie jest doskonała ale najlepsza.

Może wątek od postu Pyry (zdrowia Pyra!) wydzielić do kafeterii. Może nasza spokojna i rzeczowa dyskusja komuś się przyda. Może ktoś dołączy?
ODPOWIEDZ